Una enfermedad que afecta a numerosas personas sin distinción de edad, género o clase social. Las crisis tienden a aparecer en la infancia o en la adolescencia tardía, pero la incidencia aumenta nuevamente después de los 65 años.

EL CORAZÓN PÚRPURA PARA IMPULSAR LA TOMA DE CONCIENCIA.
Mañana, a las 09:30, en conmemoración de la semana latinoamericana de la epilepsia, la Federación Argentina de Organizaciones de Epilepsia busca sembrar conciencia, plantando flores violetas, repartiendo listones y compartiendo información sobre primeros auxilios en casos de crisis epilépticas, en la plaza Cabral, Junín y San Lorenzo. Además realizarán charlas de capacitación para generar conciencia sobre la epilepsia y de esa manera conseguir que las personas con esa enfermedad puedan desenvolverse con plenitud en la sociedad y cumplir con la meta de que ninguna persona con epilepsia sufra discriminación por esta condición.

La Federación Argentina de Organizaciones de Epilepsia lidera esta iniciativa, llamando a la participación activa de la comunidad para unirse en esta acción. El primer objetivo de este año fue en el marco del Purple Day, el 26 de marzo, iluminando al menos un monumento emblemático en cada una de las 24 provincias argentinas, para destacar la importancia de concientizar sobre la epilepsia, contado con la colaboración de organizaciones y gobiernos locales. En esta oportunidad plantarán árboles y/o plantas de color violeta en distintas ciudades, siguiendo con nuestro mensaje de concientización; además de brindar charlas de capacitación, especialmente orientada a los primeros auxilios que se deben prestar a una persona que tiene una crisis epiléptica.


Una iniciativa global de la Alianza de Organizaciones de Epilepsia

Lo que comenzó como una iniciativa de FundHemi ha evolucionado en una acción conjunta a nivel global. La campaña de "Sembrando Conciencia" en esta semana latinoamericana de la epilepsia cuenta con la participación y apoyo de la Alianza de Organizaciones de Epilepsia, que incluye a FUNDHEMI - SYNGAP1 – Espacio Epilepsia – ARGET – AME – ACTITUD DRAVET – Amigos de la Epilepsia –– LAFORA Corrientes –– Epilepsia Tigre –. Caleta Olivia- Incluir- FAST-LATAM. Corazones Púrpuras, Purpura Bariloche, entre otras. Esta alianza demuestra el poder de la colaboración para crear un impacto significativo y generar conciencia sobre la epilepsia a nivel nacional e internacional.

¿Qué es la epilepsia?

Las crisis epilépticas ocurren cuando el sistema eléctrico del cerebro deja de funcionar correctamente por un breve período de tiempo, descargando una actividad eléctrica en forma anormal. Las causas varían según el tipo de epilepsia pudiendo ser sintomáticas a una lesión estructural. Existen dos tipos fundamentales de crisis epilépticas: las generalizadas, donde las descargas afectan a ambos hemisferios, y las crisis focales, donde la descarga comienza en una zona particular del cerebro. En la mayor parte, las crisis aparecen de forma súbita e inesperada. Son breves, duran unos segundos o como mucho unos minutos. Las más llamativas son las convulsiones (crisis tónico clónicas generalizadas) cuando la persona pierde la conciencia, se pone rígida y comienza a sacudirse. Hay otro tipo de crisis que se reducen a una desconexión momentánea con el entorno que persiste por unos segundos, llamadas ausencias.


Alrededor de un 20 a 30% de los pacientes con epilepsia, no van a controlar sus crisis con una o más medicación, y se lo llama "refractarios" al tratamiento, buscando otras alternativas como cirugía, neuroestimulación o terapia cetógenica.

La realidad de la epilepsia en Argentina

La epilepsia afecta a 1 de cada 100 personas en Argentina, sin distinción de edad, género o clase social.

Las crisis tienden a aparecer en la infancia o en la adolescencia tardía, pero la incidencia aumenta nuevamente después de los 65 años. Datos aportados por LACE (Liga argentina contra la epilepsia).

En Argentina, la Ley 25.404 busca proteger el pleno ejercicio de los derechos y proscribe todo acto que la discrimine y dispone especiales medidas de protección para su condición, no siendo impedimento para su inserción en la sociedad tanto educativa como laboral, con asistencia médica integral.

Llevar a cabo programas de investigación, docencia, prevención, diagnóstico y correcto seguimiento.

¿Qué es la Semana Latinoamericana de la Epilepsia?

Durante la inauguración del 1° Congreso Latinoamericano de Epilepsia en Santiago de Chile, el 9 de septiembre de 2000, bajo el patrocinio de la Campaña Global contra la Epilepsia - impulsada por la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE), el Bureau Internacional para la Epilepsia (IBE) y la Organización Mundial de la Salud (OMS)- se instauró esta fecha como el Día Latinoamericano de la Epilepsia.

Desde ese día, los esfuerzos de todos los países adherentes a esta campaña estuvieron dedicados al manejo médico integral de la epilepsia y a incrementar la conciencia social sobre la epilepsia y la realidad que viven los pacientes y sus familias.

Durante la semana de la epilepsia previa o posterior al 9 de septiembre, se llevan a cabo jornadas charlas, seminarios, talleres orientados a educar de forma continua a los médicos y la comunidad en general para enseñar qué es la epilepsia, cómo se diagnostica, cuáles son los tratamientos disponibles y cómo se puede brindar apoyo a quienes la padecen, informando para evitar el estigma, discriminación y actitudes negativas que son más perjudicial para la persona que padece este problema crónico que la propia enfermedad.

Mensaje de concientización

FADE invita a la comunidad a participar de los actos organizados en esta semana y a vestirse de violeta o decorar con este color.

La epilepsia no solo impacta a quienes conviven con ella, sino también a sus familias, que esta semana podamos reflexionar respecto de los logros alcanzados durante todos estos años con las campañas de concientización sobre la epilepsia y los desafíos aún pendientes para conseguir que las personas con epilepsia puedan desenvolverse con plenitud en la sociedad.

Lunes, 9 de septiembre de 2024